Symtomen

 

 

Symtomen som gör att jag tror, eller är ganska säker på, att jag har ME lyder som följer:

 

Immunologiska symptom

  • Återkommande, ofta ansträngningsutlöst halsont - Det var så här det började. Att jag tröttnade på att ständigt bli sjuk och få ont i halsen efter träning.
  • Svullna lymfkörtlar (speciellt hals- och axiller)- Det händer och då i samband med halsont.
  • Återkommande mätbar subfebrilitet (låg-måttlig feber/ökning av kroppstemperaturen, oftast under 38 grader)- Brukar inte ta tempen när jag får feberkänningar.
  • Återkommande, ofta ansträngningsutlöst influensaliknande symptom- Absolut! Värk i kroppen, dödstrött, ont i halsen, snuvig osv vid minsta ansträngning.
  • Ny överkänslighet mot mat, mediciner och/eller kemikalier- Inte vad jag har märkt.

Neuroendokrina symptom

  • Onormal (lägre eller högre) och dagligt fluktuerande kroppstemperatur med ibland snabba kast mellan överhettning och frysningar- Oh yes! Kan frysa som sjutton och i nästa stund vara dövarm.
  • Perioder av svettning- Nix
  • Återkommande feberkänsla- Jepp. Hade det senast i morse när jag satt i väntrummet hos läkaren.
  • Kalla händer och fötter- Ja på båda
  • Intolerans mot extrem hetta och kyla-Specielt värme. Mår dåligt av för varmt väder.
  • Lågt blodsocker- Det händer.
  • Uttalad viktförändring-Nej. Inte mer än att jag inte kan träna...
  • Symptomen blir svårare under stress - Alla gånger!

Neurologiska/kognitiva symptom

  • Balans- och gångproblem/klumpighet pga muskelsvaghet och oförmåga att koordinera olika muskler- Nej, tack och lov.
  • Dubbelseende/dimsyn och problem med djupseende och fokusering samt  torra ögon-Nope.
  • Överkänslighet mot ljud, ljus och lukter- Mot ljus till viss del. Brukar ha solskyddet nere när jag kör bil. Är den som släcker lampor här hemma. Svårt att se på tv när det lyser i taket, får ont i ögonen.
  • Förvirring- mmmm
  • Nedsatt koncentrationsförmåga/förmåga att fokusera- Ja så är det tyvärr. Kommer med tröttheten. Då kan jag läsa samma text flera gånger utan att snappa upp vad det egentligen står. Irriterande.
  • Försämrat minne/nedsatt närminne- Japp. Det märks framförallt när jag jobbar. Kan fråga samma sak flera gånger. Kommer inte ihåg vad kollegor har sagt och måste alltid skriva ner för att inte glömma.
  • Tappar ord- Detta har jag alltid trott att det har varit något fel på mig. Sa förr att jag hade svårt att förklara. Ofta när jag pratar så försvinner det jag ska säga. Blir helt tomt i huvudet. Ibland så blir ordet jag skulle säga något grötigt konstigt eget ord istället. Fruktansvärt jobbigt och irriterande. Därför är jag ganska ofta tyst istället, tex på möten.
  • Försämrad inlärning- Ja, när jag är trött.
  • Nedsatt uppfattningsförmåga av omvärlden /desorientering/förlängd reaktionstid- En gång speciellt som jag kommer ihåg. Vi åkte till stugan och det var jag som körde. Har åkt där många gånger men just då så blev jag helt kall i kroppen vid ett ställe. Det var som att jag inte visste vart vi var på väg. Som att jag aldrig hade åkt där. Kände inte igen mig liksom. Läskigt...
  • Svårigheter att processa information, speciellt komplex sådan samt information från flera källor- Svårt att säga om det är så.
ME:s symptomkomplex ger en påtaglig nedsättning av yrkesmässig och social funktionsnivå och innebär ofta längre hel- eller deltidssjukskrivningar eller tills vidare sjukersättning. Funktionsnedsättningen är hos vissa patienter mycket handikappande, helt i nivå med, mer välkända kroniska sjukdomar tex MS, RA, HIV, långt gången cancer i olika former. De värst drabbade är helt sängbundna och beroende av vård och hjälp dygnet runt antingen genom anhöriga eller sjukvården.- Som tur är är det inte så illa än att jag behöver hjälp dygnet runt. Det som dock skrämmer mig är att jag ständigt blir sämre. Vem vet hur långt det kommer gå? 
 
Just själva variationen innebär svåra problem med att planera såväl arbete som vardag och den innebär också problem vid bedömningar av arbetsförmåga på dessa patienter.  Utan noggrann anamnes är det bäddat för missförstånd.  ME- patienter kan fungera tämligen normalt under den korta tid de möter vård- eller myndighetspersoner för att sedan haverera totalt, kanske i dagar eller veckor efteråt. - Detta är så typiskt. Kollapsen som kommer efter arbetet eller möten. Man vill ju inte verka onormal och sjuk liksom...
 
 

Vid ME är det viktigt att:

  • Undvika överdrivna aktiviteter såväl fysiska som mentala och respektera när kroppen sätter gränser mot fortsatt aktivitet. Tillämpa gärna pacing.
  • Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och helst variera fysiska och mentala aktiviteter
  • Hitta fysiska aktiviteter som fungerar under aktuellt sjukdomsläge. Fysisk träning är av godo om du mår bra av den men balansgången mot försämrande träning kan vara svår. Det som fungerar en dag kanske måste undvikas en annan. Träning/fysisk aktivitet flera dagar i rad måste oftast undvikas
  • Om möjligt undvika nya infektioner/ situationer där det är risk att bli smittad
  • Undvika stress och tidspress - stress orsakar större negativa konsekvenser för ME-patienter än för friska
  • Tillämpa cirkulationshöjande aktiviteter för att motverka vardagsproblem- tex enkla rörelseövningar i stillastående eller vid uppresande för att undvika blodtrycksfall/svimning, varmt bad innan sänggående för att förbättra perifer cirkulation under vilan mm.

Kommentera här: