När tragedi blir framgång
För några veckor sedan valde Anne Örtegren, en svårt MEsjuk och fantastiskt engagerad person, att avsluta sitt liv. Det var ett beslut som var genomarbetat under många år och hon hade stöd av läkare och familj. Anledningen var att hon inte orkade fortsätta genomlida varje dag utan något hopp om bättring inom en snar framtid.
Under flera år har en medicin mot cancer prövats som ett eventuellt botemedel mot ME. Studien har följts med spänning av oss MEsjuka och det har sett lovande ut. Domen blev en annan, medicinen kommer inte att tas i bruk för ME. Eftersom detta är enda kända stora studien med ett eventuellt bot så var det mångas hopp som släcktes totalt. Jag spekulerar i att detta blev Annes sista spik i kistan.
Anne efterlämnade ett långt brev som hon ville skulle bli uppmärksammat. Det blev det. Hennes död rörde många och bland annat skrev Jenny Strömstedt en krönika om Annes öde. Hur kan ett sådant stort lidande inte ha tillgång till läkarvård och behandling? En fråga hon inte fann något svar på.
Ett självmord kommer sällan ensamt... Förra veckan kunde vi läsa om den stora tragedin i Bjärred. En mamma och en pappa hade valt att döda sina båda döttrar och sedan ta sina egna liv. Anledningen har inte offentliggjorts men mycket tyder på att döttrarna hade ME. Dom försökte gå i skolan men blev bara sämre och fick till slut hemundervisning. Föräldrarna hade efterlämnat ett brev där dom förklarade att anledningen till morden var att dom inte såg någon framtid för sina sjuka barn. Jag tror att deras hopp om bättring slocknade i samma stund som Annes, med grusad forskning om bot.
Dessa fem personer ska inte få dö i onödan. Redan har TV4 uppmärksammat sjukdomen och i lördags sändes ett reportage om ME. Detta reportage fick väldigt många reaktioner och idag gjordes en uppföljning i Nyhetsmorgon där ordförande för Sveriges läkarförbund fick svara på varför 40.000 svårt sjuka människor inte får vård. Hon lovade bättring av bemötande inom sjukkåren och ville se mer forskning om sjukdomen. Imorgon kommer ett ytterligare inslag om ME. https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952754
Här där jag bor, i norra norrland, fick vi just veta att RMEs hårda arbete tillsammans med landstinget har gett resultat. Vid misstänkt ME finns nu en vårdplan! Inom Region Norrbotten finns nu remissväg fram för ME-sjuka! Vid utredning för diagnos kan primärvårdsläkaren göra en första utredning utifrån informationen om sjukdomen som finns på Viss.nu: http://viss.nu/…/Nervsyst…/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/
Om läkaren sedan önskar specialisthjälp kan remiss skickas till neurologmottagningen vid Sunderbyn med frågeställning om vidare remiss till specialistmottagningen vid Stora Sköndal. Om remissen för second opinion går igenom, får en godkänd stämpel, kommer regionen sedan stå för kostnaden för patientens resa till Stockholm.
Detta är helt fantastiskt och ett stort steg i rätt riktning för acceptans inomsjukvården och för att undvika att göra patienter sjukare. Jag hoppas och tror att acceptans inom sjukvården tillsammans med trycket från media så småningom når FK. Vi är inte där än men en bra bit på väg. I framtiden ska ingen behöva dö förjävels...