Känslan

 
Känslan av att vakna med energi i kroppen. Att känna sig någorlunda utvilad. Den känslan är för mig obetalbar.
 
Det tog över en vecka men nu har livet återvänt. I alla fall som det känn just nu. Det svåra i kråksången är att ta det lugnt. Nu vill jag göra allt. Allt som jag annars inte orkar. Luuuuugn. Påminner mig själv med jämna mellanrum för att få behålla gnistan lite längre. 
 
Life is good...

Drömmar

 
 
Drömmar har vi alla. Stora och små. Drömmer det gör jag mycket på natten. Inte allt för sällan är det mardrömmar. Dessa har kommit på senare tid. Smyger sig in som en extra spänning i natten. Mina drömmar är livliga och brukar innehålla hästar. Jag vaknar ofta och kommer därför ihåg de flesta drömmar.
 
Att drömma mycket och att vakna ofta är tydligen ännu ett symtom. Just att drömma mycket är på min plussida. Det är som trevligt. Försvinna in i en annan värld skapad av och för mig själv. Endast en gång har jag drömt om min sjukdom. 
 
I natt fyllde jag år. 30. Festen var ett faktum. Svärmor hade hyrt flera bussar som det stod Kalmar på men som gick till Skövde. Där träffade jag Anna (du är saknad) och hjälpte henne med hästarna. Anna var ibland utbytt till Sofie, men det reflekterade jag inte över. Glädjen över att äntligen få se sin vän efter så många år var obeskrivlig! Alla satt i bussarna och väntade medans vi fixade klart i stallet. 
 
Vidare drog vi. In till stan. Skövde var sig inte lik när jag ensam gick gata upp och gata ner. Förbi restauranger som jag tappat namnen på. Det som däremot var exakt som jag minns det var Västerhöjd, mitt gymnasie. Skyndade förbi. Varför så bråttom? Hamnade på en loppis med ny-gamla dörrar och fönster. Avstod köpbegäret. 
 
Hittade mitt sällskap igen. Mina föräldrar ville äta något, typiskt dom. Jag däremot ville se klart på föreställningen med sälmänniskorna som befann sig i en sjö-bassäng mitt i stan. Häftigt! Det var dax att åter leta rätt på Anna för att få tips om bra restaurang. 
 
Ungefär där vaknade jag till slut helt. Vilken cool födelsedag! Visserligen i Skövde, men jag fick tillbringa den med dom jag tycker om och saknar. Så nu vet ni. Ses vi inte snart så träffas vi i mina drömmar...

Symtomen

 

 

Symtomen som gör att jag tror, eller är ganska säker på, att jag har ME lyder som följer:

 

Immunologiska symptom

  • Återkommande, ofta ansträngningsutlöst halsont - Det var så här det började. Att jag tröttnade på att ständigt bli sjuk och få ont i halsen efter träning.
  • Svullna lymfkörtlar (speciellt hals- och axiller)- Det händer och då i samband med halsont.
  • Återkommande mätbar subfebrilitet (låg-måttlig feber/ökning av kroppstemperaturen, oftast under 38 grader)- Brukar inte ta tempen när jag får feberkänningar.
  • Återkommande, ofta ansträngningsutlöst influensaliknande symptom- Absolut! Värk i kroppen, dödstrött, ont i halsen, snuvig osv vid minsta ansträngning.
  • Ny överkänslighet mot mat, mediciner och/eller kemikalier- Inte vad jag har märkt.

Neuroendokrina symptom

  • Onormal (lägre eller högre) och dagligt fluktuerande kroppstemperatur med ibland snabba kast mellan överhettning och frysningar- Oh yes! Kan frysa som sjutton och i nästa stund vara dövarm.
  • Perioder av svettning- Nix
  • Återkommande feberkänsla- Jepp. Hade det senast i morse när jag satt i väntrummet hos läkaren.
  • Kalla händer och fötter- Ja på båda
  • Intolerans mot extrem hetta och kyla-Specielt värme. Mår dåligt av för varmt väder.
  • Lågt blodsocker- Det händer.
  • Uttalad viktförändring-Nej. Inte mer än att jag inte kan träna...
  • Symptomen blir svårare under stress - Alla gånger!

Neurologiska/kognitiva symptom

  • Balans- och gångproblem/klumpighet pga muskelsvaghet och oförmåga att koordinera olika muskler- Nej, tack och lov.
  • Dubbelseende/dimsyn och problem med djupseende och fokusering samt  torra ögon-Nope.
  • Överkänslighet mot ljud, ljus och lukter- Mot ljus till viss del. Brukar ha solskyddet nere när jag kör bil. Är den som släcker lampor här hemma. Svårt att se på tv när det lyser i taket, får ont i ögonen.
  • Förvirring- mmmm
  • Nedsatt koncentrationsförmåga/förmåga att fokusera- Ja så är det tyvärr. Kommer med tröttheten. Då kan jag läsa samma text flera gånger utan att snappa upp vad det egentligen står. Irriterande.
  • Försämrat minne/nedsatt närminne- Japp. Det märks framförallt när jag jobbar. Kan fråga samma sak flera gånger. Kommer inte ihåg vad kollegor har sagt och måste alltid skriva ner för att inte glömma.
  • Tappar ord- Detta har jag alltid trott att det har varit något fel på mig. Sa förr att jag hade svårt att förklara. Ofta när jag pratar så försvinner det jag ska säga. Blir helt tomt i huvudet. Ibland så blir ordet jag skulle säga något grötigt konstigt eget ord istället. Fruktansvärt jobbigt och irriterande. Därför är jag ganska ofta tyst istället, tex på möten.
  • Försämrad inlärning- Ja, när jag är trött.
  • Nedsatt uppfattningsförmåga av omvärlden /desorientering/förlängd reaktionstid- En gång speciellt som jag kommer ihåg. Vi åkte till stugan och det var jag som körde. Har åkt där många gånger men just då så blev jag helt kall i kroppen vid ett ställe. Det var som att jag inte visste vart vi var på väg. Som att jag aldrig hade åkt där. Kände inte igen mig liksom. Läskigt...
  • Svårigheter att processa information, speciellt komplex sådan samt information från flera källor- Svårt att säga om det är så.
ME:s symptomkomplex ger en påtaglig nedsättning av yrkesmässig och social funktionsnivå och innebär ofta längre hel- eller deltidssjukskrivningar eller tills vidare sjukersättning. Funktionsnedsättningen är hos vissa patienter mycket handikappande, helt i nivå med, mer välkända kroniska sjukdomar tex MS, RA, HIV, långt gången cancer i olika former. De värst drabbade är helt sängbundna och beroende av vård och hjälp dygnet runt antingen genom anhöriga eller sjukvården.- Som tur är är det inte så illa än att jag behöver hjälp dygnet runt. Det som dock skrämmer mig är att jag ständigt blir sämre. Vem vet hur långt det kommer gå? 
 
Just själva variationen innebär svåra problem med att planera såväl arbete som vardag och den innebär också problem vid bedömningar av arbetsförmåga på dessa patienter.  Utan noggrann anamnes är det bäddat för missförstånd.  ME- patienter kan fungera tämligen normalt under den korta tid de möter vård- eller myndighetspersoner för att sedan haverera totalt, kanske i dagar eller veckor efteråt. - Detta är så typiskt. Kollapsen som kommer efter arbetet eller möten. Man vill ju inte verka onormal och sjuk liksom...
 
 

Vid ME är det viktigt att:

  • Undvika överdrivna aktiviteter såväl fysiska som mentala och respektera när kroppen sätter gränser mot fortsatt aktivitet. Tillämpa gärna pacing.
  • Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och helst variera fysiska och mentala aktiviteter
  • Hitta fysiska aktiviteter som fungerar under aktuellt sjukdomsläge. Fysisk träning är av godo om du mår bra av den men balansgången mot försämrande träning kan vara svår. Det som fungerar en dag kanske måste undvikas en annan. Träning/fysisk aktivitet flera dagar i rad måste oftast undvikas
  • Om möjligt undvika nya infektioner/ situationer där det är risk att bli smittad
  • Undvika stress och tidspress - stress orsakar större negativa konsekvenser för ME-patienter än för friska
  • Tillämpa cirkulationshöjande aktiviteter för att motverka vardagsproblem- tex enkla rörelseövningar i stillastående eller vid uppresande för att undvika blodtrycksfall/svimning, varmt bad innan sänggående för att förbättra perifer cirkulation under vilan mm.

Söndagsångesten

 
 
 
Söndagsångesten idag består i att jag kommer börja nästa vecka där denna vecka slutade, alltså med en sjukskrivning. Efter att inte ha gjort n å g o n t i n g sedan i tisdags kl 11.30 så är jag fortfarande död. Idag solade jag på balkongen i en timma och sen blev jag tvungen att gå in och lägga mig och sova i en och en halv timma. Efter att ha simmat hundar och gått i 30 minuter var jag helt slut och orkade inte ens sitta upp i bilen. Knäppt.
 
Min vecka kommer börja med ett samtal till sjuktelefonen och därefter ett besök hos läkaren. Jag kommer att vara mycket tydlig över vad hon ska skriva i läkarintyget för att jag ska ha en liten möjlighet till att få fortsatt ersättning. Man har lärt sig...
 
Jag bävar över att tillbringa min morgon tillsammans med alldeles för många människor i ett väntrum. Alla kommer se lagom uttråkade ut och göra sitt yttersta för att inte råka titta på varandra. Jag börjar inse hur lik jag är pensionärerna när jag och dom kommer tävla om att vara först in på hälsocentralen, för att om man har tur, vara först ut igen. Eventuellt tar jag mig inte ur sängen i tid, och då blir det 1-0 till dom. Men det återstår att se.
 
Wish med luck...

Perfekt

 

 

Perfekt är ingen. Ändå strävar de flesta efter att bli det. Som att perfekt skulle vara det nya normal. Alla ska vi vara perfekta för att passa in. Katastrofen är nära om någon är udda. Tänk om någon inte har ett vitt helrenoverat hem. Hemsk tanke! Tänk om någon annonserat ut om sitt liv som är fattigt, slitigt och utan blekt hår och stora läppar. Ännu värre!

Att vara perfekt är att vara tråkig i mina ögon. Varför vara som alla andra när du kan vara den du är? Det som fascinerat mig är människor som utan att anstränga sig sticker ut. Dom är oftast så självklara. Vågar vägra fast utan motstånd, det bara är så liksom.

Jag önskar att jag var sån. Att begäret efter det perfekta var lite mindre. Detta gäller som sagt bara mig själv. Konstigt är det eftersom jag för några rader sedan skrev om att perfekt är lika med tråkigt. Likt förbannat har jag svårt att slappna av. Men jag jobbar på det. Jag är inte blond, trådsmal, har ett vitt hem, gymmar, har två barn, är rik osv. Jag är rödhårig, kort hår dessutom, är normalbyggd utan muskler, har fläckar på tänderna, tycker om chips och färgen grön. Ändå tycker folk om mig. Det borde betyda att något i denna ekvation är perfekt. Eller?

Människoöden och folk som har något att berätta, det fångar min uppmärksamhet. Tyder på ett liv. Ett utseende som inte helt självklart smälter in i mängden, det anser jag är mer spännande att se på än det perfekta. Bara för att någon har en halvsidesförlamning betyder inte det att den personen är mer udda än dig och mig. Man kan älska någon med ärr efter hjärtoperationer. Massor dessutom. Ärren ser jag inte. Jag ser människan.

För mig är det annorlunda det perfekta…

Dåligt samvete

 

Dåligt samvete är något som besudlar min tillvaro under tiden jag är sjuk. Alltid. Jag känner mig skyldig för att jag inte kan arbeta. Är det verkligen säkert att jag inte kan jobba? Jo men lite går väl bra? Ungefär så går tankarna. Tänk på dina stackars kollegor som nu tvingas göra allt ditt jobb! Fyyyy dig…

Livet går vidare trots att kroppen stannat upp. När jag är ute med hundarna är jag orolig att någon ska se mig. Någon som vet att jag är sjukskriven. Hundarna måste ut, vare sig jag orkar eller inte. Ibland måste vi handla. Äta måste man trots att man är sjuk. Jag skäms när jag går i affären. Tänk om någon som vet att jag är sjukskriven ser mig. Vad ska dom då tycka?

Jag har dåligt samvete för att jag inte bara ligger i sängen. Som att någon egentligen skulle bry sig vad jag gör eller inte gör när jag är sjukskriven. Just nu sitter jag på altanen i stugan och skriver. Det är en jätte vacker kväll. Vindstilla och varmt. 22 grader i vattnet. Antagligen finns det inte många bättre ställen att vila upp sig på. Jag kan simma hundarna så jag slipper gå långa promenader. Inga måsten. Ingen lägenhet som ropar efter att bli städad. Inga kläder som skriker om att bli tvättade. B a r a  v a r a. Ändå har jag dåligt samvete över att jag inte ligger i min säng 24 timmar om dygnet.

Istället för sängen så har jag legat på bryggan. En gång gick jag in och somnade på sängen i stugan. Jag har alltså inte gjort något mer än legat ner och simmat hundarna två gånger. Ändå är jag dödstrött. Kroppen går i slowmotion . Huvudet är inte närvarande. Samvetet gnager. Ska du verkligen vara här du som är sjukskriven?

Men det kanske just är det jag ska! Ta mitt förnuft tillfånga och inse att folk inte bryr sig. Ingen i hela världen förutom jag själv vet hur jag mår. Och det ska ni vara glada för. Varför måste jag straffa ut mig själv för? Släpp taget om alla utom mig själv. Nu!

Det är tillräckligt jobbigt att försöka ta hand om mig själv…